高小山说
每年2月的最后一天，是“国际罕见病日”。目前，中国罕见病人数绝对值约有万。
但对于绝大多数人而言，他们依旧是“少数派”。不了解病情，也不了解他们艰难的处境。高山书院也一样，直到高山科学公益的成立。
在高山书院年第二届年会发布会上，高山书院校董会主席、清华大学鲁白教授牵头成立了“N2N渐冻症老药新用计划”公益项目。
他提到：“高山书院做公益的发心，我认为主要考虑的是，国家、大型企业、药厂已经大力支持的项目我们不做，我们要做的是他们暂时还没有注意到、没有支持的，但对社会有重大影响的项目。
如果通过我们的努力，能够引起全社会的重视和