半个月前，14个月大的和和被确诊患有罕见病“GM2神经节苷脂贮积症”。医生告诉王云（化名），患病儿童平均寿命只有2-3岁，目前国内无法治疗该病。尽管向国内外医疗机构求医屡次碰壁，但王云不愿放弃。“虽然孩子还没叫过我一句妈妈，但我相信他知道妈妈正在努力着。”她说，只要还有一丝希望，就会不惜一切代价救孩子。
在早前拍摄的一组艺术照中
和和撑着身子坐在床上，戴着白色帽子
身着绿色衬衫和背带裤
用一双大眼睛探索着未知的世界
然而，如今的和和不仅目光无神、呼吸困难
不时还会脸部抽搐，身体也无法动弹
视力、语言能力几乎丧失
▲宝宝的基因报告
短短半年，眼看着儿子一天天衰弱，王云的心每一天都备受煎熬，“我现在看到其他家长带着跟和和差不多大的孩子，心里就忍不住难受。”
变故发生在半年前。据王云回忆，6个月大的宝宝一般可以挺直背坐稳，但和和却始终坐不稳，家人叫他名字反应也不大。去医院初步检查后，医生判断孩子可能是由于缺钙发育迟缓。但在服药后，和和的症状却未见改观，2个月后王云带着孩子前往上海儿童医学中心康复科进行治疗，效果仍不明显。
“8个月大的时候孩子还能爬，但到了10个月的时候，他的这些功能好像都退化了，以前会的东西都不会了。”意识到问题严重性后，王云听从医嘱给孩子做了脑部核磁共振，结果显示“脑基底有肿胀”，医生建议王云带孩子前往神经内科进一步诊断。
今年9月，医院做了基因测试，在等待报告的三个月里，她继续为和和做康复理疗，但却没能阻止和和一步步衰弱。10月份，和和患上肺炎，11月又出现了癫痫症状，王云开始在呼吸科和精神科之间疲于奔命。
12月13日，她收到上海儿童医学中心的基因检测报告，结合临床表现，和和被确诊为罕见病GM2神经节苷脂贮积症（SandhoffDisease）。“医生告诉我这个病是致命性疾病，国内目前没办法治。”
时间一天天过去
王云和孩子每天都在跟时间赛跑
几乎已经用尽所有办法的她
似乎已走到穷途
她希望
如果有好心人知道相关的治疗方法
能为她指条明路
给和和找到一条“生路”
今年10月，为了全身心照顾和和，王云辞去工作，和已经退休的父母一起，24小时陪在孩子身边。目前，孩子在家调养。王云说，无论之后病情是否会有转机，她都希望能与和和一同走完接下来的路。
求助
如果您有相关的途径能够帮助到身患罕见病的和和，可拨打以下电话或通过该号码添加